Meu nome Jaqueline Reway, moro em Curitiba (PR) e quero compartilhar com você a luta do meu filho, Pedro Henrique contra o neuroblastoma. Certo dia, em fevereiro de 2023, Pedro se queixou de dor na barriga e não queria se alimentar para não doer mais. Fui com ele ao médico e após uma avaliação, nada havia sido descoberto que justificasse a forte dor na barriga, mesmo assim, a médica receitou uma medicação intravenosa, mas Pedro continuava reclamando da dor. Antes de recebermos alta, voltei para a médica e relatei que ele continuava sentindo dor. Ela me respondeu o seguinte: “Mãe, ele não pode estar falando a verdade pois já está medicado, vão para casa e caso não melhore pode retornar.”

Passamos a noite com Pedro dormindo e reclamando (resmungando enquanto dormia). Ao acordar no dia seguinte, ele tomou café e vomitou. Naquela mesma hora, sem pensar duas vezes, levei meu filho ao Pronto Atendimento. Dessa vez, fomos para o Hospital Pequeno Príncipe, que fica na mesma cidade onde moramos. O médico disse a mesma coisa da médica do hospital anterior: “seu filho não tem nada, não tem como ele estar sentindo dor”.

Mesmo afirmando que Pedro não tinha nenhum problema, foi solicitado um Raio X e o diagnóstico foi outro: “seu menino está com uma tremenda pneumonia e que ele precisará ficar internado, pois o caso era grave”. A médica estava surpresa porque Pedro não apresentava nenhum sintoma de pneumonia.

Tudo isso acontecia durante a pandemia. Após o teste da Covid, Pedro ficou 5 dias internado tomando antibióticos. Ao terminar a medicação, foi solicitado um exame de imagem e o resultado não apresentou nada. Outro exame foi pedido, dessa vez uma tomografia e o resultado apresentou uma massa abdominal medindo 12 centímetros.

Fomos transferidos para o Hospital Erastinho. Os médicos disseram que nada mostrava que Pedro estava com essa massa abdominal. Meu filho continuava sentindo dor e eu sentia que era Deus mantendo aquela dor para que eu continuasse procurando ajuda. Com uma tomografia em mãos, marquei uma biópsia e em dois dias, o resultado saiu. Meu menino estava com um tumor chamado de Neuroblastoma de alto risco com metástase infiltrada quase 90% na medula. Iniciamos a quimioterapia o mais rápido possível pois a agressividade da doença é devastadora.

Fizemos quatro ciclos de quimioterapia e a medula limpou. Então fomos indicados para fazer a cirurgia, mas os médicos informaram que o tumor estava preso em várias partes e havia risco de retirar um dos rins. Fizemos mais um ciclo de quimio para tentar diminuir o tumor, pois ele ainda estava com quase 10 centímetros.

12 de junho de 2023, dia da cirurgia. O procedimento para a retirada do tumor durou 6 horas e sem comprometer os rins, não tenho dúvida de que foi a mão de Deus. A parte retirada do tumor foi para biópsia novamente, pois dependia dela para saber como conduzir o tratamento. Após um mês sem quimioterapia e se recuperando da cirurgia, o resultado da biópsia saiu e mostrou que ainda havia células de neuroblastoma. O procedimento agora seria outro ciclo de quimio e transplante de medula óssea autólogo (que não precisa de doador).

Pedro possui um port-cart (um cateter venoso central totalmente implantável que permite fácil acesso às veias do paciente), mas tivemos que colocar outro para o transplante. Infelizmente esse cateter provocou uma intercorrência, ele perfurou uma veia provocando uma hemorragia (Pneumotórax). Foi nesse momento que eu vivi os piores dias da nossa vida. A situação de Pedro foi tão grave que quase perdemos a batalha contra a doença. O transplante foi adiado e meu filho ficou 7 dias internado na UTI. Mas graças a Deus, meu guerreiro venceu a luta, mas a batalha continuava. Depois que melhorou, tomou a quimio forte para realizar o transplante. Essa quimio foi devastadora. Pedro ficou sem apetite, só se alimentava por sonda e teve mucosite (uma inflamação da parte interna da boca e da garganta).Esperamos 12 dias para a pega da medula. 

Passado um mês de transplante, Pedro foi liberado para começar a Imunoterapia com Qarziba, um medicamento de alto custo que tem sido pago pelo plano de saúde. São 5 ciclos e estamos seguindo para o último. Mesmo com a imunoterapia, ainda há 40% de chance da doença voltar e não há outro tratamento disponível no Brasil para meu filho para diminuir essa porcentagem.

Foi então que fomos mais a fundo e descobrimos um tratamento nos Estados Unidos com um medicamento chamado DFMO que já está liberado pela FDA (agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos), mas não ainda pela Anvisa. Esse tratamento é parte de um estudo e ele diminuiu as chances de recaída drasticamente. Quando se tem uma recaída de Neuroblastoma as chances de tratamento são poucas, pois a doença volta mais resistente. Pedro foi aceito neste estudo na Pensilvânia e estamos arrecadando o valor para arcar com este tratamento. O remédio é gratuito por fazer parte do estudo, mas nós teremos que pagar as passagens ida e volta, consultas e exames exigidos para o tratamento nos EUA e serão dois anos de tratamento com viagens a cada 3 meses para receber o remédio. 

Peço encarecidamente que nos ajude. Não temos condições de pagar este tratamento e temos até 90 dias após a última imunoterapia para iniciar o DFMO. 

Pedro é um guerreiro e juntos vamos vencer mais esta batalha.

Chave Pix para quem puder ajudar: jaque.reway@hotmail.com (Banco PicPay – Jaqueline Reway)