O diagnóstico de câncer em uma criança provoca uma ruptura profunda na vida familiar. Jason vivenciou isso em 2015, quando seu filho Micah, então com 9 anos, foi diagnosticado com câncer. Ele recorda que, nos primeiros dias, tudo mudou rapidamente: informações complexas, decisões difíceis e a entrada abrupta no universo da oncologia pediátrica. O que o ajudou a se manter firme foi a postura dos médicos, que não o enxergaram apenas como o pai de uma criança doente, mas como alguém enfrentando uma notícia transformadora. Oncologista e fellow dedicaram tempo para ouvir, acolher e encorajar, mantendo honestidade sobre o prognóstico e o tratamento, o que trouxe estabilidade em meio ao caos.

Jason também encontrou apoio em outro pai que atuou como mentor e em eventos do St. Jude, que permitiram que Micah tivesse momentos de alegria. Ainda assim, ele acredita que um programa estruturado de apoio entre pais, como o Caregiver Connect, teria feito grande diferença durante o tratamento, já que somente outros pais em situação semelhante conseguem compreender plenamente o impacto emocional vivido.

Pesquisas reforçam essa vivência. Estudos mostram que pais de crianças com câncer carregam um pesado fardo psicossocial e frequentemente sentem que suas próprias necessidades emocionais são negligenciadas. Um estudo do JAMA Pediatrics revelou que pais e clínicos concordam sobre a importância da avaliação das necessidades psicossociais, do apoio psicossocial e da avaliação financeira. Porém, os pais destacam ainda a saúde mental parental, o apoio aos irmãos e o acompanhamento de déficits neurocognitivos, enquanto os clínicos priorizam psicoeducação, orientação antecipatória e cuidados paliativos.

Outro levantamento, com pais, irmãos e sobreviventes jovens, indicou que as famílias desejam principalmente ajuda para lidar com emoções intensas, aceitar sentimentos ambíguos e enfrentar o impacto psicológico que o diagnóstico provoca em toda a dinâmica familiar. As conclusões apontam para a necessidade de intervenções que apoiem a regulação emocional e considerem o sistema familiar como um todo.

Na prática, pequenos gestos fazem grande diferença. Jason destaca que perguntas simples, como “Como você está?”, já são poderosas, desde que não tragam falsas garantias. Ele ressalta a importância de os profissionais reconhecerem a sobrecarga dos pais, repetirem explicações, sugerirem perguntas e criarem espaço para dúvidas, pois o volume de informações costuma ser esmagador.

Assistentes sociais e psicólogos descrevem os primeiros dias após o diagnóstico como um período de “névoa”, marcado por exaustão, estresse e dificuldade de assimilação. Avaliações psicossociais abrangentes ajudam a identificar forças, estressores e lacunas de apoio, permitindo intervenções personalizadas. Ainda assim, muitos pais permanecem em “modo de sobrevivência”, priorizando o filho e negligenciando a si mesmos, o que dificulta pedir ou aceitar ajuda.

Equipes multidisciplinares integradas, como as do St. Jude, City of Hope, Dana-Farber e Boston Children’s Hospital, têm mostrado impacto positivo ao unir oncologia, serviço social, psicologia, cuidados paliativos, educação e apoio espiritual. Estratégias como avaliações contínuas, apoio entre pares, mentorias, intervenções breves baseadas em Terapia de Aceitação e Compromisso e rastreamento do estresse financeiro ajudam a atender necessidades emocionais e práticas.

O estresse financeiro é um peso quase universal, já que muitos pais reduzem jornadas, deixam o trabalho ou precisam se mudar para viabilizar o tratamento. Mesmo com auxílios e encaminhamentos, o impacto econômico costuma persistir.

Anos depois, Jason ainda se lembra dos profissionais que o acolheram genuinamente. Para ele, o apoio psicossocial foi essencial para sustentar a família. A mensagem final é clara: na oncologia pediátrica, cuidar da criança é fundamental, mas apoiar os pais — emocional, prática e financeiramente — é parte indispensável do cuidado integral.

• Fonte: Projeto AMIGOS, com informações da Medscape
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